История Alvaro

нажмите, чтобы увидеть

Среди многих неизлечимых недугов ДСТ (деструкция стекловидного тела) считается изгоем: официально заболевание не дает инвалидности, и даже никак не заметно со стороны — глаза человека выглядят точно так же. Тем не менее хронические мушки в глазах, словно вечные галлюцинации, вгоняют людей в депрессию, провоцируют аварии и заставляют заново учиться смотреть на вещи. Молодой человек, живущий с деструкцией стекловидного тела шесть лет, рассказал The Village о том, как принял диагноз и научился с ним жить.

Вспомните, как в детстве вы могли подолгу сидеть в комнате по утрам, изучая небо за окном. Иногда при взгляде на яркий свет можно было заметить мелкие прозрачные точки, плавающие перед глазами, и поиграть в слежку за ними: этих червячков было видно только на чистом фоне. Обычно их называют мушки. Для большинства это явление так и осталось забавным юношеским впечатлением, как, например, скукоживающиеся в ванне подушечки пальцев или первые «вертолеты в голове», когда вы попробуете спиртное. А теперь представьте, что вы видите мушки всегда, в любое время суток и в любом в помещении — на море, на свидании с девушкой, во время секса, в темноте и на свету. Их больше в сотни раз, особенно крупные червяки сматываются в плотные клубки и следуют за вашим взглядом как молочная пленка. Засыпая и просыпаясь, вы видите этот бульон и знаете, что он не исчезнет никогда. Эта болезнь называется ДСТ — деструкция стекловидного тела.

Как мои глаза сломались
Мне поставили ДСТ в 17 лет. Люди не из медицины часто путают симптом и возбудитель: это как на вопрос «Чем ты болеешь?» ответить — «ангиной». Ангина — это гнойное воспаление глотки. Для самого воспаления может быть сотня причин. С ДСТ примерно так же — обычно это просто индикатор, сигнал организма о том, что есть проблемы. Мне не повезло, мой симптом не временный, он трансформировался в синдром, и теперь я учусь с этим жить.

Окончив школу, я умудрился сильно простудиться прямо перед единым госэкзаменом. В июне несколько раз температура взлетала до 40 градусов, я стал бредить. Врач сменил мне несколько курсов антибиотиков. Я не возражал: лекарства никогда не вызывали побочных действий. К тому моменту мое зрение уже упало до минус 6. Это была наследственная близорукость, но меня она не волновала. Очки у хипстеров как раз входили в моду, а я слыл интеллигентом — семь лет в художественной школе, вся семья фотографирует. Когда увлекся спортивным бегом и теннисом, сменил очки на линзы, вот и все проблемы.

Неделю я провалялся дома почти в беспамятстве, а когда пришел в себя, увидел эти прозрачные кусочки, плавающие в глазах. Перед экзаменами нужно было отметиться в военкомате. Косить я не планировал, знал, что с таким низким зрением меня вряд ли возьмут в армию. Решил использовать медосмотр для консультации по моей проблеме с глазами. Но у местного врача не оказалось нужного аппарата, чтобы посмотреть глазное дно, то есть увидеть сетчатку. Начался этап бюрократического ада: в платной клинике имени Семашко я заручился справкой и рекомендациями, чтобы в районной поликлинике меня восприняли всерьез. Оттуда меня отправили в какой-то филиал, а потом — в глазное отделение Боткинской больницы на Тверской. Казалось бы, центр Москвы, статус. Но в Боткинской я встретил пятичасовую стоячую очередь только в регистратуру — все на бумажках и картонках. Записаться на прием удалось только на начало осени, то есть я ждал два месяца. Остальные числа были забиты.


Мои мушки — это отслоившиеся кусочки глаза, буквально. Человеческое глазное яблоко не пустое. Внутри него — стекловидное тело. Оно напоминает мармеладный шарик, он упругий и не монолитный, внутри него много канальцев, сплетенных в лабиринт, по которому течет жидкость. Благодаря ей глаз всегда поддерживается в чистоте и его прозрачность не меняется — редкие отвалившиеся кусочки лабиринта просто вымываются. Но не у меня. Мой глаз сдавлен и растянут, как груша или леденцы «Бон-пари», это из-за миопии, то есть близорукости. Снаружи разницы не заметно, но на самом деле мое стекловидное тело постоянно находится под напряжением, поэтому оно и начало разрушаться гораздо быстрее, чем у обычных людей. Но и это не все. Обычно мармеладный шарик крепко приклеен к сетчатке, у меня он отошел от глазного дна, буквально оторвался от него. Это не страшно, если бы сетчатка не была такой тонкой, что тоже порвалась в нескольких местах.

Когда я обошел кабинеты всех врачей, мне поставили диагноз «дистрофия сетчатки», или ПВХРД. В какой момент она появилась и что ее спровоцировало, неизвестно. Врачи разводили руками и говорили, что причин сразу несколько. Все сошлись в тот момент, когда я пил антибиотики: оказывается, они сильно влияют на состояние этого хрустального лабиринта в глазах. Мне посоветовали «просто подождать»: мушки от антибиотиков могли со временем исчезнуть, но этого не произошло. На очередном приеме врач позвала мою маму в сторону и шепотом сказала ей, что нужно будет объяснить мне, что это не лечится и что я буду видеть мушки до конца жизни. Кажется, тогда мама не поняла, почему специалист говорил об этом с такой серьезностью. А я понял.

Мушки — это отслоившиеся кусочки глаза, буквально. Человеческое глазное яблоко не пустое. Внутри него — «стекловидное тело». ИЗ-ЗА БЛИЗОРУКОСТИ МОЙ ГЛАЗ СДАВЛЕН И РАСТЯНУТ, КАК ГРУША ИЛИ ЛЕДЕНЦЫ «БОН-ПАРИ»
Что мне мешало
Чистый взгляд люди воспринимают как нечто само собой разумеющееся. Даже больше: люди балуются тем, что замутняют его, напиваясь или накуриваясь. А я в самом расцвете молодости за одно лето разлюбил алкоголь. Теперь я всегда видел перед глазами бульон, мне было достаточно его мельтешения. Сказать, что это раздражало, это не сказать ничего. У меня началась депрессия, на несколько недель я выпал из жизни, пропустил ЕГЭ. Слежение за мушками превратилось в одержимость, компульсивное действие. Я мог часами сидеть на месте и просто следить, как паутинка в глазах следует за взглядом, словно ты водишь ложкой по поверхности крем-супа. А когда взгляд замирает, нитки продолжают медленно опускаться вниз под действием силы тяжести, как будто грязные капли стекают по лобовому стеклу. Мне становилось страшно, когда из-за пелены пыли перед глазами я не мог ни на чем сконцентрироваться, — казалось, что я теряю рассудок.

Пропустил экзамены в институт и даже не окончил худшколу — просто не пришел на дипломный экзаменационный рисунок. Когда пытался рисовать, видел в натюрморте или пейзаже несуществующие линии и точки, переводил взгляд — и они тут же пропадали. Несколько раз я падал с велосипеда, испугавшись мушек, как будто перед колесом возникала преграда или пробегал пес, а однажды меня сбила машина: я просто не заметил ее сбоку, думал, что мне снова мерещится.

Почему это не лечится
Я погрузился в интернет, стал поглощать все, что мог найти о ДСТ и дистрофии сетчатки. Экран телефона и дисплеи теперь приходилось ставить на минимальную яркость: чем ярче свет, тем гусеницы в глазах заметнее. Окна в комнате я завесил плотными шторами, у меня началась светобоязнь. Оказалось, что молодые страдают от ДСТ совсем редко: какой-либо внятной статистики нет, потому что обычно деструкция временная, а не хроническая — люди просто не успевают дойти до врачей. Еще ДСТ встречается у половины совершенно здоровых людей старше 70 лет как возрастное изменение. Из-за этого ее называют «болезнью развитых стран»: в бедных до возраста деструкции обычно не доживают. Еще она может быть симптомом таких страшных заболеваний, как катаракта, глаукома, сахарный диабет, болезнь Паркинсона, гидроцефалия, а также целого ряда заболеваний сосудов и онкологии. Так что мне даже повезло: я всего лишь вижу как 70-летний старик.


Саму первопричину моих мушек — дистрофию сетчатки — вылечить в привычном понимании тоже невозможно. Дело в том, что она неизбежно ведет к отслоению сетчатки. Задача врача здесь — вовремя поймать момент перед отслоением, когда разрывов («узелков» или «улиток», как их называют) уже достаточно много и сетчатку можно закрепить лазером — буквально, прижечь ее в нескольких местах. Поэтому я должен ездить к офтальмологу в Боткинскую больницу каждые полгода и каждый раз стоять пятичасовую очередь, хорошо, что это хотя бы бесплатно. Но и после лазерной операции ДСТ останется, потому что давление на стекловидное тело никуда не исчезнет. В русскоязычном интернете можно найти всего один форум для таких, как мы, один любительский сайт и паблик во «ВКонтакте». Несмотря на скудные сведения, эти сообщества мне очень помогли. Люди, прожившие с ДСТ, делились своими историями о том, как они справились с депрессией и вернулись к прежней жизни, просто перестали замечать частицы в глазах. Другие говорили, что их появление даже сделало жизнь лучше, вынудило избавиться от комплексов и застенчивости.

Иногда на форумах обсуждают последние новости о методиках лечения. Да, несколько вариантов все же есть, но я считаю их настоящим варварством. Витреолизис — иссечение стекловидного тела мощным лазером так, чтобы застрявшие в лабиринте сгустки могли свободно опуститься вниз под действием гравитации. Отдельные кусочки могут расплавить, сфокусировав лазер на них. В остатке: рубцы на сетчатке, искажения и астигматизм, вероятность воспалений, да и эффективность витреолизиса пока невысокая. Второй способ — витрэктомия. Как и лоботомия, и любые другие «-томии» — это значит разрезать, вынуть и зашить. Стекловидное тело удаляют из глазного яблока целиком и заменяют газом, силиконовым маслом или солевым раствором.

Мне повезло: Я ВСЕГО ЛИШЬ ВИЖУ, КАК 70-ЛЕТНИЙ СТАРИК
Как я смирился с болезнью
С тех пор как мне поставили диагноз, прошло уже шесть лет. Сейчас мне 23 года, одна депрессия сменилась другой, аддикция из-за мушек — аддикцией из-за карьеры. Я приучил себя воспринимать каждое новое расстройство своей головы как карнавал безумия взрослого человека — перестал ходить к врачам и выяснять смысл каждой болячки. Деструкция никуда не исчезла, со временем частиц стало только больше, но я научился жить с этим и больше не цепляюсь за них взглядом. Общий дискомфорт никуда не исчез, можно сравнить мое состояние с жизнью аллергика или астматика: если соблюдать простые правила, ты можешь жить вполне обычной жизнью, но с постоянным дискомфортом. Я не разговариваю о болезни со знакомыми или коллегами, это стало чем-то интимным — они все равно не поймут, а объяснить слишком сложно. В каком-то смысле я наблюдаю полную дискриминацию, потому что никто не воспринимает мое заболевание всерьез.

Самые некомфортные сезоны для моих глаз — это зима и лето. В России они оба сопряжены с резким потоком ультрафиолета, который долбит тебя, отражаясь от снега. Когда становится совсем тяжело, я надеваю темные очки — даже в помещении. Несколько раз это вызывало вопросы у работодателя: начальство думало, что я прихожу на работу под наркотиками. Точно так же на темные очки реагируют бабушки в метро, а друзья по-доброму подшучивают. Я вновь вернулся к фотографии, можно сказать, что я решил увлечься, как бы протестуя против своего недуга. Точно так же я заставляю девушек ходить на свидания со мной по утрам — на завтраки, а не на ужины, чтобы побороть неловкость и смущение, научиться концентрироваться при ярком солнце. Врачи до сих пор просвечивают мои глаза раз в полгода, лазерную операцию отодвигают на все более поздний срок. Кроме того, в Боткинской мне рекомендовали увеличить количество физических нагрузок, мол, это хорошо влияет на сосуды и тренирует глаза выдерживать напряжение. Забавно, что районные педиатры, наоборот, освобождают детей от физкультуры при любых проблемах со зрением. Видимо, от греха подальше. Сейчас я готовлюсь сдавать на права: в нашей стране ДСТ не является противопоказанием к вождению, хотя я слышал, что в нескольких странах такая мера обсуждалась: то, что мы видим, слишком сильно похоже на галлюцинации и способно спровоцировать аварию, если человек еще не привык к ним.

В глобальном смысле я просто смирился. Иногда мне снится, что я ослеп, или ослепну очень скоро, и что вся оставшаяся жизнь — одно большое ожидание момента наступления инвалидности. Я понял, что это делает меня совершенно таким же, как и здоровые люди, ждущие старости и смерти. Это успокаивает и позволяет двигаться дальше, даже накапливая в своем теле болячки, то есть вопреки им.